Sanità, Ismett: vent’anni fa a Palermo il primo trapianto di fegato in Sicilia

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Sono 2.197, dei quali 245 pediatrici (dati al 30 maggio scorso) i trapianti eseguiti dall’Ismett – Istituto Mediterraneo Trapianti e Terapie ad alta specializzazione – da luglio del 1999, di cui ben 1.227 sono gli interventi di trapianto di fegato. L’8 per cento dei pazienti curati nel 2018, viene da fuori regione o da altri Paesi. I dati sono emersi in mattinata nel corso della celebrazione dei 20 anni della fondazione dell’Istituto a Palermo che prevede una due giorni dal tema “Immaginando il futuro del trapianto di fegato”. Presenti, il ceo di Ismett Angelo Luca, il sindaco Leoluca Orlando, l’assessore regionale alla Sanità Ruggero Razza, l’arcivescovo Corrado Lorefice; con gli interventi di Camillo Ricordi, presidente Ismett, di Alessandro Padova, presidente Ri.Med., di Bruno Gridelli, managing director Umpc Italy, di Jeffrey Romoff, presidente Upmc, di Lewis Eiserberg, ambasciatore Usa in Italia, e del ministro per la Salute Giulia Grillo. In una calda giornata di luglio di 20 anni fa, veniva portato a termine nell’Istituto Mediterraneo Trapianti (Ismett) il primo trapianto di fegato della Sicilia, un evento che ha cambiato il volto della sanità siciliana, dando una nuova speranza ai pazienti affetti da insufficienze terminali d’organo.

In Sicilia e in tutto il Sud Italia – fino alla nascita dell’Ismett – non esisteva, infatti, nemmeno un istituto attivo nel settore del trapianto di fegato, fatto che imponeva a medici e pazienti una scelta tra la morte certa o il tentativo di un “viaggio della speranza” fuori dalla propria regione o addirittura all’estero.

La Regione Siciliana, fino al 1999, è stata, quindi, costretta a sostenere costi per centinaia di miliardi di vecchie lire per trasferire i pazienti dell’Isola che avevano bisogno di un trapianto e di terapie di alta specializzazione in altre strutture in Italia e all’estero. A ciò si aggiungevano gravi i disagi di pazienti in condizioni terminali e delle loro famiglie che spesso si trovavano in paesi dei quali non conoscevano neppure la lingua. La nascita dell’Istituto ha posto un freno proprio a quei “viaggi della speranza”, invertendo la rotta e garantendo cure di alta specializzazione ai pazienti siciliani nella loro regione.

L’Ismett, nato da una sperimentazione gestionale che ha avviato un partenariato pubblico – privato internazionale no profit, è stato il primo ospedale italiano dedicato interamente ai trapianti di tutti gli organi solidi (fegato, rene, cuore, polmome, pancreas). Sono 114 i posti letto di cui dispone l’Istituto, di questi 20 sono di terapia intensiva e 10 sono quelli destinati alla pediatria addominale. Lo scorso anno, il numero dei ricoveri ordinari è stato di 2.779, 1.585 le sedute di sala operatoia. Ad oggi, all’interno dell’Ismett, lavorano 887 dipendenti, equamente distribuiti fra uomini e donne. Dal 2014 è stato riconosciuto anche il carattere di Istituto di ricovero e cura a carattere scientifico (IRCCS) per la cura e la ricerca delle insufficienze terminali d’organo. Sono 786 gli articoli pubblicati, 91 i trial clinici già effettuati e 22 quelli in fase di valutazione. In questi 20 anni, Ismett ha attratto in Sicilia fondi per 41.085.739 di euro ottenuti grazie a progetti di ricerca. E proprio per consentire a ISMETT di avviare progetti di ricerca sempre più ambiziosi, a giugno del 2017 è entrata a far parte della compagine societaria dell’Istituto la Fondazione Ri.MED., con sede a Palermo, che punta a promuovere, sostenere e condurre, direttamente o indirettamente, progetti e programmi di ricerca nel campo delle biotecnologie con particolare riferimento alla trasferibilità dei risultati nell’area biomedica. Il progetto più ambizioso è la creazione a Carini del Centro di Ricerca di Biomedicina e Biotecnologie (CRBB). Nei piani futuri dell’Istituto: la creazione del cosiddetto ‘cluster’ di ricerca Ismett-Ri.Med. Un progetto, che rientra nell’accordo decennale siglato con la Regione Siciliana lo scorso dicembre, e che ha come obiettivo la creazione di un nuovo ospedale da costruire nei pressi del Centro di ricerca per garantire la completa integrazione fra medici e ricercatori.

Il ricordo del dottore Salvo Gruttadauria

“Partecipai al prelievo dell’organo a Catania e poi al trapianto a Palermo. Circa 23 ore in sala operatoria”. Ricorda bene la notte del primo trapianto di fegato in Sicilia Salvo Gruttadauria, oggi direttore del dipartimento per la cura e lo studio delle patologie addominali e dei trapianti addominali di Ismett dove lavorano con lui molti siciliani. Salvo aveva 29 anni ed era il primo ‘fellow’ di Ismett: “Dopo la specializzazione in chirurgia generale, venni preso per una sorta di ‘superspecializzazione’ che seguiva il modello della fellowship americana”. Per partecipare ai trapianti di fegato, fino a quel momento si era spostato dalla sua Sicilia prima a Bologna, poi in Nebraska, poi a Pittsburgh. “Qualsiasi chirurgo siciliano che intendeva occuparsi di trapianto – dice – sapeva che doveva andare via: sicuramente fuori dalla regione, forse fuori dall’Italia. Quell’intervento di vent’anni fa cambiò le carte in tavola per i medici, ma anche per i pazienti perché si invertì la tendenza dei viaggi della speranza”. Salvo quel giorno di luglio lo ricorda come un giorno lunghissimo e caldo: anche in sala operatoria la temperatura era alta, un po’ perché l’impianto dell’aria condizionata faceva le bizze, un po’ forse perché tutti sentivano sulle spalle la responsabilità di quel momento. “Oggi un trapianto di fegato dura in media 6 ore, è una procedura più standardizzata e nel 70% dei casi non richiede trasfusioni di sangue, ma all’epoca gli interventi erano molto più lunghi e, come tutti gli interventi innovativi, comportavano più rischi e difficoltà. Ma tutto andò bene”. Sui trapianti di fegato, Ismett ha raggiunto risultati di altissimo livello, quello che ancora si potrebbe migliorare è il numero di organi a disposizione. “La nostra regione – spiega Gruttadauria – fa ancora fatica ad avere un numero adeguato di donazioni, anche se in teoria potrebbe raggiungere l’autosufficienza. In attesa che le cose cambino, non ci fermiamo e diventiamo sempre più bravi nell’utilizzare donatori marginali e nel praticare  trapianti da vivente”.

 La storia di Giuseppe Arena, direttore delle professioni sanitarie

“E’ stata un’opportunità che tutti dovrebbero avere, un grande arricchimento professionale e umano. Abbiamo acquisito nuove conoscenze sia teoriche che pratiche perché il tirocinio ci impegnava ogni giorno, ognuno di noi lo svolgeva in un settore particolare, ad esempio io ero infermiere di terapia intensiva”. La vita professionale di Giuseppe Arena è cambiata quando comincia a lavorare per Ismett e nel maggio 1998 viene mandato dall’Istituto negli Stati Uniti insieme con altri 14 infermieri. Destinazione: l’UPMC Presbyterian Hospital di Pittsburgh, dove il trapianto d’organi aveva una lunga e importante tradizione. Arena rimane un anno negli ‘States’ per la formazione professionale: oggi è il direttore delle professioni sanitarie di Ismett e ha 400 persone da coordinare, ma all’epoca era un giovane infermiere di appena 24 anni. Prima aveva fatto qualche esperienza come assistente domiciliare a Cologno Monzese e a Palermo. Al ritorno da Pittsburgh Giuseppe e gli infermieri italiani sono in compagnia di diversi infermieri americani per consentire un proseguimento della formazione. “Da maggio a luglio – racconta – abbiamo preparato il reparto che è stato il nucleo originario di Ismett: 4 letti in terapia intensiva e 16 posti letto in generale. Eravamo piccoli e senza storia, appena nati, ma le persone hanno cominciato a fidarsi di noi perché capivano che alle nostre spalle c’era l’esperienza americana e il nostro entusiasmo”. L’Ismett di quei giorni era un luogo particolare, la lingua inglese si intrecciava all’italiano, c’erano tanti giovani e tutti si sentivano di partecipare a un grande progetto, ma soprattutto la possibilità di crescere era data a chiunque e il trasferimento di conoscenze era considerato un bene primario. Il giorno del primo trapianto di fegato, Giuseppe Arena era di turno in terapia intensiva: “Eravamo tutti in fibrillazione perché sentivamo il peso della responsabilità: negli Stati Uniti eravamo stati per lo più osservatori, ora eravamo protagonisti, non si doveva sbagliare”. Le relazioni con Pittsburgh sono molto importanti ancora oggi che l’Ismett è cresciuto: “Quando c’è qualche dubbio possiamo confrontarci con i colleghi oltreoceano, ma ora il rapporto è diventato paritario e a volte sono loro che chiedono un supporto a noi”.

Pietro Conti, responsabile del servizio di manutenzione degli impianti

“Quel giorno a Palermo faceva tanto caldo, 42 forse 43 gradi. I gruppi frigo, le macchine che raffreddano le sale operatorie, non ce la facevano a contrastare quelle temperature così alte, si scaldavano e non producevano aria sufficientemente fresca. Un aumento della temperatura in sala operatoria voleva dire far crescere il rischio per il paziente di contrarre infezioni. Così, quando s’iniziò l’intervento, io e un tecnico dell’Arnas Civico salimmo sul tetto per gettare acqua fredda su quelle macchine. Rimanemmo là sopra tutta la notte ad annaffiare l’impianto”. Il racconto è di Pietro Conti, oggi responsabile del servizio di manutenzione degli impianti di Ismett, che venne assunto un mese prima di quel luglio 1999 come operaio manutentore. Il suo compito era occuparsi del funzionamento di tutti gli impianti: dai complessi apparati elettromedicali ai letti. “Ricordo che un paio di volte mi toccò entrare in sala operatoria durante l’intervento e infilarmi sotto il letto su cui giaceva il paziente per sbloccare il meccanismo che lo faceva alzare e abbassare”. Tempi da pionieri: “Eravamo pochi e dovevano fare tutto. Il problema andava risolto e non si guardava all’orario di lavoro: sono arrivato a fare 72 ore consecutive in servizio. I trapianti allora duravano in media 14 ore e avevo l’obbligo di rimanere in ospedale per tutta la durata dell’intervento. A volte, finito uno, ne cominciava un altro: l’équipe medica cambiava, ma il tecnico era sempre lo stesso: io”. Conti ricorda l’entusiasmo di far parte di quella squadra: “Da palermitano avevo la percezione che la sanità in Sicilia non funzionasse come avrebbe dovuto e l’idea di far parte di un’eccellenza della sanità, un posto a Palermo dove si salvavano vite e dove la meritocrazia finalmente contava, mi riempiva di entusiasmo”.

La testimonianza di Alfredo malato a 25 anni

Alfredo aveva circa 25 anni quando si ammalò. Dopo dieci anni la cirrosi epatica si era molto aggravata. “Le vene del mio esofago – racconta – si riempivano di varici che si rompevano e che andavano ricucite, la mia vita era appesa a un filo”. Fortemente provato, andò in Germania per tentare il trapianto di fegato, ma l’ospedale tedesco si rifiutò di metterlo in lista: “Dicevano che l’Italia non contribuiva abbastanza alla donazione degli organi”, ricorda. Approdò allora all’ospedale Cervello e da lì all’Ismett che aveva cominciato da poco l’attività clinica. “Il 4 agosto 1999 fui operato – prosegue -. Avevo 35 anni ed ero il secondo ad avere il trapianto di fegato in tutta la Sicilia, mi sentivo quasi una cavia, ma ero davvero felice”. Dopo 17 giorni, Alfredo torna a casa con un fegato nuovo. Sui giornali viene pubblicata la sua storia e un giorno Alfredo riceve una telefonata. A chiamarlo sono i genitori del ragazzo vittima di un incidente il cui fegato gli ha salvato la vita. Nasce così una relazione particolare: “E’ diventata la mia seconda famiglia: battesimi, compleanni, matrimoni stiamo sempre insieme. E’ una cosa bellissima. Avrei dovuto morire vent’anni fa – dice – forse sono rimasto in vita perché ho un compito preciso in questo  mondo: comunicare quanto sia importante donare gli organi”. Alfredo fa l’istruttore di guida e di ragazzi ne vede tanti, quando li accompagna per le strade di Partinico, dove vive, ma anche quando va nelle scuole, chiamato a fare lezioni di educazione stradale. “Spiego ai ragazzi le regole per una guida sicura, ma alla fine mi ritaglio sempre qualche minuto per ricordare che donare è la cosa più bella al mondo perché chi muore non muore del tutto, ma continua a vivere in un’altra persona”, conclude emozionato.

Antonino: dall’epatite C alla cirrosi epatica fino al trapianto

Antonino non ce la fa a parlare, si commuove e la sua voce si rompe. E allora lascia che a ricordare sia la moglie, Carmela. “Antonino aveva una epatite C che progredì fino a farlo ammalare di cirrosi epatica – racconta -. Prima dell’intervento stava davvero male. Ogni settimana dovevamo fare 250 chilometri per andare da casa nostra a Bronte, in provincia di Catania, a Palermo perché si doveva sottoporre alla paracenentesi in modo da eliminare i liquidi nell’addome. Era sempre più provato, più magro, più stanco. Non poteva stare sdraiato perché la tosse lo scuoteva ed era costretto a dormire seduto. Andammo a Torino per capire se poteva affrontare il trapianto di fegato, ma non venne neppure inserito nella lista d’attesa”. Poi Antonino e Carmela riescono ad entrare in contatto con Ismett. Antonino viene ricoverato il 26 luglio 1999, tra il 7 e l’8 agosto viene operato. “All’ultimo momento mi avvertirono che c’era un organo per Antonino – dice Carmela – . In quel momento era a fare l’ecocuore. Mi dissero: aspetti a dirglielo perché dobbiamo essere sicuri che sia compatibile, ma non riuscii a trattenere, tanta era la gioia. Avevamo atteso tanto e con tanta sofferenza. Per fortuna – aggiunge – quel fegato andava bene per lui. Entrò in sala operatoria alle 6 del mattino e ne uscì alle 6 del mattino successivo. Aveva 56 anni e quattro figli”.  Oggi Antonino è un signore di 76 anni, con i suoi acciacchi e i suoi problemi, ma di una cosa è sicuro: gli ultimi vent’anni sono stati un regalo, il più bel regalo che potesse avere. “La data del trapianto la festeggiamo tutti gli anni, come fosse un compleanno – conclude Carmela – e in effetti Antonino è nato un’altra volta proprio in quel giorno”.

L’assessore regionale Ruggero Razza

 “Il governo regionale fin dal suo insediamento ha ritenuto strategica la presenza di Ismett in Sicilia e lo ha fatto sottoscrivendo un accordo decennale che ha consentito di far dire a Upmc International, cioè a chi ci guarda dagli Stati Uniti, che in Sicilia esiste un governo che ha lungimiranza per il futuro. Lo dimostrano l’accordo decennale e l’intesa, sottoscritta proprio nella sede della presidenza della Regione con le università siciliane. Un dialogo costante che sta permettendo così di orientare le strategie per il futuro”. Lo ha detto l’assessore alla Sanità Ruggero Razza intervenendo oggi, a Villa Zito, a Palermo alla celebrazione dei 20 anni della fondazione dell’Istituto a Palermo che prevede una due giorni dal tema “Immaginando il futuro del trapianto di fegato”. “Una programmazione tangibile – ha aggiunto Razza – che diventerà presto cantiere con il centro Rimed di Carini, accanto al quale, lo abbiamo deliberato proprio alcuni giorni fa, sorgerà l’Ismett 2 che significa impiegare quasi 160 milioni, quindi una ulteriore conferma dell’impegno, che permetterà a Palermo di essere competitivi nell’offerta sanitaria. Siamo convinti – ha proseguito – che la presenza di un grande centro di ricerca internazionale in Sicilia sarà la ulteriore occasione per la grande operazione di rientro di intelligenze siciliane, di “cervelli in fuga” che troppe volte sono stati costretti a lasciare la nostra Isola e che anche grazie a questa iniziativa potranno tornare indietro. Oggi ricordiamo i 20 anni dal primo storico trapianto di fegato, ma stiamo anche celebrando un futuro di crescita per tutto il territorio siciliano”, ha concluso Razza.

Il ministro Giulia Grillo

Per celebrare i vent’anni dal primo trapianto di fegato in Sicilia nell’Istituto mediterraneo dei trapianti e terapie ad alta specializzazione di Palermo il ministro per la Salute Giulia Grillo ha voluto inviare un messaggio ai vertici di Ismett. “Il primo trapianto di fegato in Sicilia 20 anni fa ha segnato l’inizio di un’inversione di tendenza nei viaggi della speranza per andare a curarsi nelle regioni del nord o all’estero con un aggravio di sofferenza umana ed economica per i pazienti e le famiglie”, ha scritto il ministro Grillo -. A marzo ho visitato l’Istituto, ho parlato con i pazienti e verificato la qualità delle cure e della struttura. In questi primi 20 anni, sono stati avviati i programmi di trapianto di tutti gli organi solidi – fegato, cuore, rene, polmone e pancreas -, con la riduzione drastica del numero di siciliani che partono per sottoporsi a un trapianto. Sono però consapevole – ha aggiunto – che abbiamo la necessità di far crescere l’attività di donazione e trapianto anche negli altri centri della Regione, così come è fondamentale l’obiettivo di far calare la percentuale di opposizioni al prelievo degli organi, che nel 2018 in Sicilia si è attestata sopra il 47%, contro una media nazionale del 29,9%. Un divario che può e deve ridursi promuovendo una più diffusa cultura della donazione, implementando le rianimazioni e rafforzando la fiducia dei cittadini. Dobbiamo continuare a lavorare per ridurre il divario in sanità fra Nord e Sud”, ha sottolineato nella sua lettera il ministro Grillo.